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系统性红斑狼疮是一种累及多系统多器官、临床表现复杂、病程迁延反复的自身免疫性疾病，生育年龄女性多发。其病因和发病机制复杂，起病隐匿，也可急性发病，发作凶险并且极易复发。因此，人们常常谈“狼”色变。
虽然目前这种疾病无法根治，但是经过科学治疗，病情可以得到控制。本文中，我们一起正确认识这一疾病。
系统性红斑狼疮会传染吗？
关于系统性红斑狼疮，大家可能存在一些误解，认为它具有传染性。但事实上，这种担心完全没有必要。系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，是由于自身免疫系统出现紊乱，错误攻击自身组织和器官而引发的疾病。研究表明，与系统性红斑狼疮患者密切接触的家人、朋友、同事以及医务人员，没有因为接触患者而增加患病风险，也没有发现传染的现象。因此，可以明确地说，系统性红斑狼疮不是一种传染病。当身边有系统性红斑狼疮患者时，无须刻意保持距离，正常交往不会给自己带来患病风险。
系统性红斑狼疮会遗传吗？
有研究证实，遗传因素在系统性红斑狼疮的发病中发挥着重要作用。迄今为止，研究人员已鉴定出大约100个系统性红斑狼疮的易感基因位点。包括父母、子女、亲兄弟姐妹等在内的系统性红斑狼疮患者一级亲属发病的概率比普通人高8倍。家族性系统性红斑狼疮约占所有病例的10%。对于异卵双胞胎和亲兄弟姐妹，其发病率为2%～5%。对于同卵双胞胎姐妹，一人患病后，另一位患病的可能性高达66%。
不过，尽管这一疾病具有遗传倾向性和家族聚集性，但并不能被称为遗传性疾病。
为何青睐育龄期女性？
系统性红斑狼疮患者中，男女发病比例约1：9，女性患者中绝大部分是15~40岁。研究发现，无论男性还是女性患者体内的雌酮羟化物和尿液中雌激素的代谢产物均增高，这表明雌激素水平与系统性红斑狼疮发病有关，雌性激素水平高者更容易发病。
青春期后的育龄妇女，体内的雌性激素水平明显增高，因而更容易患系统性红斑狼疮。但是，其确切的发病机制还不清楚。
患者可以怀孕吗？
符合以下条件的患者且在医师指导下就可以适时备孕：系统性红斑狼疮病情稳定至少6个月；糖皮质激素的使用剂量为泼尼松＜10g/天；某些怀孕禁忌药物停药已满足要求的时间；24小时尿蛋白定量＜0.5g；无重要脏器损害。
目前，国内外专家较为一致的意见是，妊娠是该病加重的因素之一，特别是已有肾脏损害者。
有以下情况时不建议怀孕：严重的肺动脉高压；重度限制性肺部病变；心功能衰竭；慢性肾功能衰竭；既往有严重的子痫前期或即使经过阿司匹林和肝素治疗仍不能控制的HELLP综合征；过去6个月内出现脑卒中；过去6个月内有严重的病情活动；服用某些易导致胎儿畸形的药物，包括环磷酰胺、甲氨蝶呤、吗替麦考酚酯、来氟米特、沙利度胺、雷公藤等。
需要终身服药吗？
目前，绝大部分系统性红斑狼疮患者须长期用药，预防疾病复发和进展，保护脏器功能。以小剂量的药物进行维持治疗有助于改善患者的远期预后。
即使在病情稳定期，患者也需要定期复查，以便医生根据病情变化及时调整治疗方案。药物治疗的目标是在控制病情和减少药物副作用之间达到平衡。
日常注意事项有哪些？
患者在日常生活中有诸多方面需要注意。具体而言，包括避免紫外线照射，紫外线可能会诱发或加重病情，外出时应使用遮阳伞、宽边帽、长袖衣物等；预防感染，注意个人卫生，保持居住环境的清洁和通风，避免前往人群密集、空气不流通的场所，预防呼吸道感染；规律作息，保证充足的睡眠，避免熬夜和过度劳累，有助于维持免疫系统的稳定；适度运动，根据自身情况选择合适的运动方式，如散步、瑜伽、太极拳等，增强体质，但要避免过度运动；饮食调整，均衡饮食，多摄入富含蛋白质、维生素和矿物质的食物，如瘦肉、鱼类、蛋类、新鲜蔬菜和水果等，避免食用辛辣、油腻、刺激性食物以及可能诱发病情的食物，如芹菜、香菜、香菇等；戒烟戒酒，吸烟和饮酒可能会加重病情或影响治疗效果；心理调节，保持良好的心态，积极面对疾病，避免焦虑、抑郁等不良情绪，与家人、朋友交流及参加心理辅导以缓解心理压力；按时服药，严格按照医嘱用药，不要自行增减药量或停药，定期复查，监测病情变化；注意避孕，病情活动期应避免怀孕，稳定期在医生指导下选择合适的避孕方法；避免寒冷刺激，寒冷可能会导致血管收缩，加重病情，冬季注意保暖。
系统性红斑狼疮虽然是一种严重疾病，但随着医学不断发展，治疗方法也在不断进步。患者只要积极配合治疗，保持良好心态和生活习惯，就能有效控制病情。让我们共同关注系统性红斑狼疮，给予患者更多关爱和支持，为他们的健康保驾护航。■
（作者单位：桂林医学院附属医院风湿免疫科）
