图片来源：摄图网
有一种无力，它不同于我们日常所说的“累”，这种无力叫作“重症肌无力”。当你想要抬起手臂或简单地眨眨眼，却发现有些力不从心，尤其是重复这些动作时，这就是重症肌无力患者每天面临的困境。
什么是重症肌无力？
重症肌无力（MG）是一种由于自身的免疫抗体攻击神经肌肉接头突触后膜的乙酰胆碱受体，导致神经肌肉接头传递功能障碍的疾病。这种自身免疫性疾病使得肌肉在连续收缩后出现疲劳和无力，尤其是在活动后会明显加重，而休息或使用胆碱酯酶抑制剂后症状会减轻。主要临床表现为部分或全部骨骼肌的无力和易疲劳。这种无力感通常在活动后加重，休息后减轻，呈现出“晨轻暮重”的特点，即早晨起床时较轻，下午或傍晚比较重。
根据受累及骨骼肌的范围和程度，重症肌无力可以分为眼肌型、全身型和急性重症型。若累及眼外肌会导致眼睑下垂、复视和斜视。当累及四肢的肌肉时，可能出现肢体无力，举手、抬胳膊和上楼梯费力。当累及咽喉部肌肉时可出现咀嚼困难和吞咽困难（也称为球麻痹），当累及躯干的肌肉时，可出现憋气和呼吸困难等症状。当病情严重时，上述所有的症状均可明显加重，乃至出现无法行走和咀嚼吞咽困难以及呼吸衰竭，需要呼吸机支持治疗。
重症肌无力的诊断依据包括临床症状、药物试验、肌电图、抗体检查和必要的试验性治疗。
治疗措施
药物治疗是重要手段。胆碱酯酶抑制剂如溴吡斯的明、新斯的明等，通过抑制胆碱酯酶的活性，增加乙酰胆碱在神经肌肉接头处的浓度，从而改善肌肉无力症状；免疫抑制剂像糖皮质激素、硫唑嘌呤、环磷酰胺等，能够调节免疫系统功能，减少抗体产生，从而减轻自身免疫攻击对神经肌肉接头的损害；静脉注射丙种球蛋白可以中和自身抗体、调节免疫功能，对重症肌无力的治疗也有一定帮助。
血浆置换是针对性治疗方式。其核心在于通过高精度的医疗设备，将患者体内循环血液中的乙酰胆碱受体抗体进行分离并有效去除。这一过程能够显著降低抗体在体内的浓度，从而暂时缓解重症肌无力患者因抗体攻击所导致的肌肉无力、疲劳等症状。然而，血浆置换的疗效并非持久性的解决方案，其缓解作用随时间推移会逐渐减弱。为了确保治疗效果的持续性和稳定性，通常需要将血浆置换与其他治疗方法，如免疫抑制剂使用、康复训练等相结合，形成一套全面而系统的治疗方案。
免疫治疗在重症肌无力的治疗中主要包括免疫吸附和免疫调节两方面，目的是通过精确调控患者的免疫系统，清除体内异常的抗体，从而减轻自身免疫攻击对神经肌肉接头的损害。
手术治疗方面，胸腺切除手术是治疗重症肌无力的一种重要且有效的手段。由于胸腺是产生重症肌无力抗体的主要器官之一，切除胸腺能够直接去除抗体的来源，从而显著改善患者的病情。
日常建议
重症肌无力患者应当从多方面进行自我管理与治疗。
饮食方面需注重合理均衡营养。因肌肉功能特殊，患者对蛋白质的需求远高于常人。因此，日常饮食中应特别注重蛋白质的摄入，以支持肌肉的修复和再生。建议多食用瘦肉，如鸡胸肉、猪里脊等，它们不仅蛋白质含量高，而且易于消化吸收；鱼类，尤其是深海鱼，富含优质蛋白的同时，还含有丰富的不饱和脂肪酸，对心血管健康也有益处；豆制品，如豆腐、豆浆等，是植物性蛋白的良好来源，适合素食者或对动物蛋白过敏的患者。同时，维生素D和钙是维持骨骼和肌肉健康的关键营养素。患者可以通过增加户外活动时间，多晒太阳，自然合成维生素D。食用富含维生素D的食物，如鱼肝油、蛋黄、深海鱼类等，也是不错的选择。钙的摄入则可通过牛奶、豆腐、深绿色蔬菜等食物来实现，它们不仅钙含量高，还易于人体吸收。
运动方面要把握适量原则。患者不宜剧烈运动，以免加重肌肉负担。但可以选择一些轻度的运动方式，如散步、太极拳等，这些运动不仅能够增强体质，提高免疫力，还能促进血液循环，有助于肌肉的放松和恢复。坚持定期锻炼很重要，通过锻炼，可以帮助患者保持肌肉的力量和灵活性，防止肌肉萎缩。但锻炼时要根据自己的身体状况量力而行，避免过度劳累。建议在专业康复师的指导下进行锻炼，以确保锻炼的安全性和有效性。
睡眠保障也不容忽视。患者需要充足的睡眠来恢复体力，建议每晚保持7~8小时的睡眠时间，以确保身体得到充分休息和恢复。同时，需要营造安静、整洁、通风的环境，卧室对于提高睡眠质量至关重要。使用舒适的床上用品，如柔软的床垫、透气的被褥等，可以增加睡眠的舒适度，有助于患者更快地进入深度睡眠状态。
心理调适同样关键。保持乐观积极心态对患者意义重大，可通过阅读、听音乐、与亲友交流等方式放松心情、缓解压力。若心理压力过大，应及时寻求专业心理咨询师帮助，学习认知行为疗法、放松训练等心理调适方法，增强心理韧性，更好地应对疾病的挑战。
日常安全防护必不可少。外出时尽量有家人或朋友陪同，尤其在人多拥挤或交通繁忙处要格外小心。在家中，需保持地面整洁防绊倒，使用稳定的家具电器，在浴室、卫生间安装扶手，降低意外风险。
治疗配合方面，要严格遵守医嘱。患者需长期服药控制病情，务必按时按量服用，不可随意更改剂量或停药，有疑问及时咨询医生、药师。定期到医院复查也很重要，这是了解病情变化与治疗效果的关键，通过复查，医生可以及时调整治疗方案，确保治疗的有效性和安全性。因此，患者应按照医生的建议定期复查，不要因为症状减轻或消失就忽视复查的重要性。
综上所述，我们不难发现，重症肌无力虽然是一种让人倍感无力的疾病，但它绝不是生命的终结，更不是希望的破灭。对于重症肌无力的患者而言，保持乐观的心态，积极配合治疗，同时注重日常生活的调理与养生，都是对抗病魔、提升生活质量的重要途径。■
（作者单位：延安大学附属医院呼吸内科）
