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在遥远的爱斯王国有这样一个传说，每当千年之星划过夜空，就会有奇迹发生。今年入秋的第一天，千年之星再次闪耀，小公主米娅降临人间，给大家带来喜悦的同时，还有一个巨大的挑战。她的嘴巴里长了一个巨大的、长着头发的、多个触角的、像一个“八爪鱼”一样的实性肿块。这在王国中前所未有。
这个肿块被诊断为口腔畸胎瘤，是一种非常罕见的新生儿口腔的肿瘤。
这些肿瘤大多数是良性的，但若不及时切除也有可能恶变。据了解，它起源于胚胎发育过程异常，由外胚层、中胚层及内胚层三种胚层组织构成。这种肿瘤通常包含多种类型的组织，如毛、头发、软骨、神经、骨头以及牙齿等。但需要明确的是，畸胎瘤与妊娠或胎儿无关，它不是由受精卵发育而来，而是由胚胎生殖细胞发生变异而形成。
米娅的父母，也就是国王和王后，平素身体健康。定期产检中，4月彩超检查时医生说有可能是腭裂，再下一次检查时，腭裂又不见了。其余一系列检查结果均未见明显异常。既往史、个人史、家族史无特殊异常。
谁知，米娅一出生，她的小嘴巴里有一个大大的“怪兽”。父母和医生都很惊讶，也心急如焚。米娅如何喝上人生的第一口奶，是大家都很为难的事儿。他们召集了全国最好的医生和魔法师，希望能找到治愈女儿的方法。经过深入的研究和讨论，他们决定来到西安交通大学第二附属医院，听说最近五年那里的医生们已经做了好几例非常罕见的新生儿口腔肿瘤手术了。由多学科专家组成的团队为米娅制订了详细的治疗计划。这个团队需要包括新生儿重症监护、新生儿外科、产科、影像科、麻醉科、耳鼻喉科以及口腔科等多个领域的专家。他们共同协作，确保米娅在出生后能够立即接受必要的手术治疗。
新生儿罕见口腔畸胎瘤的发病部位主要在口咽（腭及舌）和鼻咽部。大多数情况下，这种肿瘤见于新生儿，女婴发病率高于男婴，有时在产前筛查中就能被发现。米娅的肿瘤巧妙躲过了产前B超的筛查，未能被发现。患儿出生时因口内肿物可能引起严重的呼吸窘迫，出生后还影响吞咽、吸吮。畸胎瘤的诊断需要多种检查，包括影像学检查如CT、MRI、超声等。
出生确诊畸胎瘤后，米娅迅速被转移到新生儿重症监护室，准备接受手术。
手术由王国中最勇敢和经验最丰富的口腔颌面整复外科医生团队执行。在术前，他们进行了周密的准备，包括对肿瘤的详细影像学评估以及对手术方案的反复推演。
手术过程中，医生们需要非常小心，以避免损伤米娅的口腔、上颌骨以及上颚的重要神经血管。手术当天，全国上下都在为小公主祈祷。国王和王后在手术室外焦急等待。医生们凭借高超的技术和紧密合作，确保了手术的成功。经过近2个小时的紧张手术，米娅嘴巴里的巨大占位肿瘤被成功切除。但是，医生们又发现了一个新的挑战——先天性腭裂，这需要后期手术。
当医生们宣布手术成功时，整个王国都沸腾了。米娅的小嘴巴里再也没有了那个巨大的肿块，她终于可以自由地呼吸和啼哭了。国王和王后流下了感激的泪水，他们知道，是千年之星的奇迹给了他们的女儿新的生命。
术后，米娅在新生儿重症监护室接受了密切的观察和护理。医生们需要确保米娅能正常喝奶，同时防止术后并发症的发生。在医护人员的精心照料下，小公主恢复情况非常好。几天后，她就成功地拔除了气管插管，开始恢复肠内营养。两周后，她的伤口愈合良好。
米娅的故事迅速传遍了整个王国。这是一个关于新生儿罕见的口腔畸胎瘤的奇迹故事，它展示了在面对极限挑战时，家庭和医疗团队如何携手合作与疾病作斗争，共同创造生命的奇迹。米娅也成为了希望、爱和勇气的象征。
本案例充分展现了现代医学多学科协作的力量。从产前诊断到产后治疗，各个环节紧密衔接，共同为有出生缺陷的宝宝提供及时有效的救治。同时，我们也提醒广大准父母，面对胎儿异常情况时，应保持冷静并积极采纳医生的治疗建议。此外，对于有出生缺陷的宝宝，应定期进行复诊随访并按照专家的建议接受治疗和管理。只有这样，才能最大程度地保障患儿的健康与生命安全。
需要进一步科普的是，米娅后期的腭裂序列治疗同样是一项涉及多学科的综合性治疗，过程长期且复杂。简单介绍唇腭裂序列治疗的几个关键组成部分：
一是腭裂的外科修复。建议在8至12月龄完成腭裂修复术。
二是乳牙期观察和治疗。腭裂术后建议密切观察患儿牙列、咬合及生长发育情况；如果出现前牙反颌，建议根据患者反颌的严重程度，即对非骨性反颌，可于3岁半至5岁开始治疗。
三是青春期上颌骨发育不足的治疗。8至12岁、伴有严重的上颌骨发育不足的患儿，建议上颌牵引促进上颌骨发育。
四是语音治疗。对于腭裂术后4至5岁，且有明显语言障碍、沟通困难的患儿，可以进行系统的语音治疗。根据患者音韵历程的分析结果，制订治疗目标和具体计划。
五是贯穿一生的心理疗愈。先天发育缺陷的宝宝通常被称为“被天使吻过的宝宝”，心理评估和咨询非常关键，帮助患者或其家人进行合理的情绪管理、认知及行为调整。此外，还有一些慈善项目可以加以关注，如“微笑工程”，为需要帮助的家庭提供免费医疗，包括整形手术、术前术后的正畸、语音矫正、牙科治疗、心理辅导等系列治疗。■
（作者单位：西安交通大学第二附属医院口腔科）
